هدف به حداقل رساندن تولد مبتلایان تالاسمی است

نیلوفر اخگر- گروه سلامت
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بر اثر اختلال در ساخت زنجیره های پروتئینی هموگلوبین به وجود می آید
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی در گفتگو با خبرنگار میلکان انلاین؛ اظهار کرد: در استان کرمانشاه ۳۰۱بیمار تالاسمی داریم که با توجه به دسته بندی این بیماری به دو نوع ضعیف و شدید؛ بیمارانی که بیماری آنها خفیف یا مینور است عمدتا مشکل خاصی ندارند و نیاز به تزریق دارو یا فراورده های خونی ندارند اما بیمارانی که نوع بیماری آنها شدید یا ماژور است به دلیل کم خونی شدید نیاز است در طول زندگیشان خون تزریق کنند.دکتر بهنام روندی سیاست وزارت بهداشت را به حداقل رساندن تولد این نوزادان دانست و گفت: به همین دلیل انجام ازمایشات غربالگری خون برای تشخیص بیماران تالاسمی برای هردو طرف قبل از ازدواج اجباری است و اگر یکی از زوجین مبتلا به تالاسمی مینور باشد هیچ خطری برای فرزند نخواهد داشت چون در نهایت فرزند آنها ممکن است فقط به نوع خفیف آن مبتلا شود. اگر هردو مبتلا و ناقل بیماری تالاسمی خفیف باشند به احتمال ۲۵درصد فرزند آنها به صورت یک بیمار تالاسمی شدید یا ماژور متولد می‌شود به همین دلیل انجام آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج ضروری است. اگر این شرایط برای زوجی به وجود بیاید حتما برای آنها مشاوره ژنتیک انجام شود که از تولد نوزادهایی که دچار بیماری شدید هستند جلوگیری شود.
وی بیان کرد:در چند سال اخیر یک بسته ی حمایت از طرف وزارت بهداشت برای بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی تهیه شده و تمامی معاونت های درمان در سراسر کشور این بسته حمایتی را که شامل دارو و سایر خدمات درمانی از جمله: ویزیت ها یا انجام کارهای پاراکلینیکی هستند برای این بیماران رایگان انجام می دهند و حدود ۸۰تا۹۰درصد هزینه های این بیماران را قبول می کنند که ۱۰تا۲۰درصد باقیمانده را معاونت درمان وزارت بهداشت تقبل می کند بنابراین تقریبا تمام خدمات دارویی و درمان این عزیزان به صورت رایگان انجام شده و نگرانی خاصی از نظر تامین هزینه ها وجود ندارد.
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی افزود:یکی از مشکلات و یا بهتر گفت مطالبات بحق بیماران تالاسمی این است که از حقوق شهروندی در مسئله از کار افتادگی با توجه به نوع بیماری مادرزادیشان برخوردار شوند چرا که متاسفانه در قانون تامین اجتماعی بدون توجه به بیماران مادرزادی قانون گذار اجازه نمی دهد که فردی به دلیل بیماری که در شروع کار به آن مبتلا بوده است تقاضای از کارافتادگی کند که این قانون ناقض حقوق شهروندی این بیماران است زیرا بیماری مادرزادی آنها در شروع کار هم با آنها بوده است.
وی افزود: خوشبختانه در کرمانشاه یک اتفاق بسیارخوب افتاده و آن افتتاح کلینیک جامع بیماران خاص در دانشگاه علوم پزشکی میباشد که محل ارائه خدمات دارویی درمانی به کلیه ی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی است و این قضیه باعث شده که این بیماران در محیطی امن و آرام و به دور از فضای بیمارستانی که محل درمان بیماران عادی و کرونایی است خدمات درمانیشان انجام شود که در سال اخیر موردی از مرگ و میر در اثر ابتلا به بیماری کرونا در بیماران تالاسمی استان گزارش نشده است.
روندی خاطرنشان کرد: در ابتدای شیوع بیماری کرونا از طرف دانشگاه علوم پزشکی بسته های حفاظتی شامل ماسک و محلول های ضدعفونی در بین بیماران توزیع شد.
روندی تصریح کرد: خوشبختانه در هفته ی گذشته با هماهنگی دانشگاه علوم پزشکی با وزارت بهداشت واکسیناسیون بیماران خاص علیه بیماری کرونا واکسینه شدند.
وی یاد آور شد: چون شرایط جسمی این بیماران خاص است شرایط تزریق واکسن کرونا با افراد عادی فرق خواهد داشت و با تمهیدات خاصی زیر نظر متخصصین مربوطه برای آنها انجام می شود. خوشبختانه از طرف وزارت بهداشت مبلغی هم به عنوان وام قرض الحسنه برای بیماران خاص در نظر گرفته شده است که این بیماران متقاضی دریافت وام به بانک ملت معرفی شده اند.
مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی اظهار امیدواری کرد: مجلس اعتبارات بیماران خاص را متناسب با تورم و افزایش هزینه ها در نظر بگیرد و با توجه به اینکه هرساله تعدادی بیمار به بیماران خاص و صعب العلاج و به دنبال آن جمعیت تحت پوشش وزارت بهداشت در گروه بیماران خاص افزایش می یابد مجلس شورای اسلامی نیز این اعتبارات را افزایش دهد که این بیماران مشکلی از جهت تامین هزینه نداشته باشند